Federação das Associações de Pessoas com Doenças Raras

Brasil
Joined May 2019
Faça sua inscrição no link abaixo: docs.google.com/forms/d/e/1F…
O depoimento de Erediana Duarte, mãe do Leonardo, fala dos momentos desafiadores e belos que envolvem a maternidade de um raro. Desde a aceitação do diagnóstico ao convívio com outros pais de pacientes. bibliogram.fdn.fr/tv/CdrJtTjjFzK… @AstraZeneca #casahunter #febrararas
Josiane Borges, mãe do Pedro, paciente de NF1, fala dos desafios relacionados ao diagnóstico da Neurofibromatose. Em seu depoimento, ela destaca o foco no hoje e a manutenção da esperança. Não deixe de conferir! @AstraZeneca #casahunter #febrararas #casadosraros
7
Para discutir os desafios relacionados à Neurofibromatose, a Casa Hunter reuniu especialistas e pacientes para uma live. Confira mais um TBT organizado pela instituição no Dia Mundial de Conscientização sobre a doença. invidious.fdn.fr/HtVVzqokDFg @AstraZeneca #casahunter
Você já ouvir falar em Neurofibromatose? Para ampliar a informação sobre a Neurofibromatose Tipo 1 (NF1), a AstraZeneca e o Instituto Beabá desenvolveram um material específico sobre a patologia. Não deixe de conferir o guia sobre a doença no link: transformandoanf1.com.br/car…
No Dia Mundial de Conscientização da Neurofibromatose (NF1), a Casa Hunter promove um TBT exclusivo para pacientes e cuidadores! Aula do Prof. Dr. Victor Ferraz, do Departamento de Genética da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (USP RP). invidious.fdn.fr/-Zbp7Q3i9jA
17 de maio é lembrado em todo mundo como o Dia Mundial de Conscientização da Neurofibromatose, doença rara causada por uma alteração no gene NF1. A doença pode atingir diferentes partes do corpo do paciente como a pele, olhos, ossos, veias e nervos. @AstraZeneca
Para concluir a 2a Edição da MPS Week, entrevistamos Matthew Ellinwood, diretor científico da National MPS Society. Fundada em 1975, a organização norte-americana é uma das mais antigas do mundo. Assista o vídeo na íntegra: invidious.fdn.fr/zLD8Dh9IGy4
1
A jornada de um paciente com MPS é complexa e cheia de desafios. Mas a ajuda dos profissionais de saúde e da família faz toda a diferença. Confira a íntegra do vídeo no canal da Casa Hunter, no YouTube. invidious.fdn.fr/QL3ULsu1DPU
1
4
MPS Week - 2ª Edição Fique Ligado! @ultragenyxbrasil @biomarinofficial @sanofi_brasil @regenxbio jcrpharma.com.br Sigilon Therapeutics Inc regenxbio.com/ @mpsday #mpsweek #persigaossinais #mpsawareness
1
Persiga os sinais! @ultragenyxbrasil @biomarinofficial @sanofi_brasil @regenxbio @mpsday wwwjcrpharma.com.Br Sigilon Therapeutics Inc regenxbio.com/ #mpsweek #persigaossinais #mpsawareness
1
O depoimento em nossa MPS Week hoje é de Marcelo Gomes. Com palavras diretas ele define suas idéias sobre preconceito e deixa seu recado com atitude a todos os pacientes raros. bibliogram.fdn.fr/tv/CdjutVHs_Q_…
1
MPS Week - 2ª Edição Fique Ligado! @ultragenyxbrasil @biomarinofficial @sanofi_brasil @regenxbio jcrpharma.com.br Sigilon Therapeutics Inc regenxbio.com/ @mpsday #mpsweek #persigaossinais #mpsawareness
Daniele tem MPS tipo I, diagnosticada aos 10 anos de idade. Em seu depoimento para a MPS week, Dani conta detalhes de sua jornada com a patologia, incentivando outros pacientes, ela conta também sobre a maior alegria de sua vida.
1
2
Nossa princesa e top model Raíssa Gomes Vieira, paciente de MPS Tipo VI, foi ver de perto o cartaz do Dia Internacional de Conscientização das MPS, lembrado em todo mundo em 15 de maio. @otimaooh @mpsday @raissinha_467 #MPSDayBrasil #DoençasRaras #sinaisesintomasmps
1
MPS Week - 2ª Edição Fique Ligado! @ultragenyxbrasil @biomarinofficial @sanofi_brasil @regenxbio jcrpharma.com.br Sigilon Therapeutics Inc regenxbio.com/ @mpsday #mpsweek #persigaossinais #mpsawareness
1
Hoje em nossa MPS Week o depoimento é de Ediquele Bianca. Bacharel em comunicação digital, gaúcha e paciente de MPS IV, ela nos fala um pouco sobre preconceito e amor próprio. bibliogram.fdn.fr/tv/Cdec6rpMgQU…
2
5
Agência Brasil repercute pesquisa realizada pela Casa Hunter com os cuidadores de pessoas com doenças raras. Confira a íntegra da reportagem publicada esta semana: agenciabrasil.ebc.com.br/sau… @agenciabrasil
Acesse o link! invidious.fdn.fr/BNHTNGlLdi4 @ultragenyxbrasil @biomarinofficial @sanofi_brasil @regenxbio wwwjcrpharma.com.Br Sigilon Therapeutics Inc regenxbio.com/ @patrickdornelespb MPS DAY #mpsweek #persigaossinais #mpsawareness