Notre instance Nitter est hébergée dans l'Union Européenne. Les lois de l'UE s'y appliquent. Conformément à la Directive 2001/29/CE du Parlement européen et du Conseil du 22 mai 2001 sur l'harmonisation de certains aspects du droit d'auteur et des droits voisins dans la société de l'information, « Les actes de reproduction provisoires visés à l'article 2, qui sont transitoires ou accessoires et constituent une partie intégrante et essentielle d'un procédé technique et dont l'unique finalité est de permettre : une transmission dans un réseau entre tiers par un intermédiaire, […] d'une oeuvre ou d'un objet protégé, et qui n'ont pas de signification économique indépendante, sont exemptés du droit de reproduction. » Aussi, toutes les demandes de retrait doivent être envoyées à Twitter, car nous n'avons aucun contrôle sur les données qu'ils ont sur leurs serveurs.

militant self-help group housebound and bedridden people w/ myalgic encephalomyelitis & dysautonomia – she/her – 27yo – ger/eng – backup: @mirnein@mastodon.lol

Nordrhein-Westfalen
Joined May 2022
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Survey on vac effects for #pwME from New Zealand ME organisation Me: 3.1% jackpot ;) We need to have this studied by research institutions. The different responses from people (short term improver or chronic worsener) could hold important clues to #MECFS pathologies. #postvac
Replying to @MostlyPhysics
And here's a smaller one from New Zealand anzmes.org.nz/anzmes-prelimi…
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Unangenehm, wenn Menschen erzählen was ihre Bekannten alles so ~trotz~ ihrer chronischen Erkrankung machen. Was dabei vergessen wird: Mit #MEcfs ist man unbehandelt chronisch krank. Für viele chronische Krankheiten ist es mit Behandlung schon schwierig Dinge zu tun. 1/2
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Höre wirklich sehr gerne Geschichten aus dem Leben anderer Menschen. Interessiere mich sehr für Menschen. Aber hört mal auf Situationen zu vergleichen & daraus Schlussfolgerungen für andere zu ziehen, danke. 2/2
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Was ich heute machen konnte ~trotz~ ME/CFS: Aufmerksam 1 Film geguckt ohne zurückspulen zu müssen, Nudeln im Sitzen gekocht & liegend kaputte Lego-Sachen repariert. Zwischendurch Pause gemacht, Pacing. Mirja 1 – unangenehme Sprüche 0.
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02.12. 🚪 — Ich wünsche mir hinter meinem 2. Türchen, dass jede*r darauf achtet, wenn künstliche Gräben zwischen #MEcfs & #LongCOVID gezogen werden. Das gilt für die Forschung, die Versorgung & die Berichterstattung wie die Kommunikation. Diese Gräben schaden allen. 1
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Replying to @patatatspeciaal
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We all know that 'chronic fatigue syndrome' when you have #ME is a ridiculous name. But what about #POTS Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome. I'm bedbound and can't sit anymore because of blood pooling and I feel sick all the time. Tachycardia is the least of my problems.
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Mache heute mal meinen ersten #FF & der geht an: @philkjp 🏆. — Ein Long COVID betroffener Psychotherapeut, der mithilfe seines Fachwissens großartige 🧵 über #LongCOVID & #MEcfs schreibt, die sich aber oft in den Drukos verstecken, weil er schon ein Opa ist. Unbedingt lesen!
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Hier ist eine Leseprobe:
Replying to @neurostingl
Vor einiger Zeit hätte ich nicht geglaubt, mich jemals so mit meiner eigenen Zunft anlegen zu müssen. Ganz unabhängig von LongCovid und ME/CFS, wann haben wir verlernt unseren Patienten zu zuhören und Glauben zu schenken. Eine Psychosomatik und Psychotherapie, die diese...
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Schroedingers chirurgischer Mundschutz bei Kindern: schützt nicht vor Ansteckung, schwächt aber das Immunsystem wg fehlendem Erregerkontakt 🤦🏻‍♂️
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Die Erlange Ambulanz zeigt mal wieder, dass es für Menschen mit #MECFS kaum Orte gibt, in denen wir sicher vor Gaslighting und Falschbehandlung sein können. Für milde/moderate ist das bereits katastrophal und psychisch sehr belastend. Bei severe ist das lebensgefährlich.
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1/3 Kindern+ Jugendliche, deren Beine "wegknicken", die unsägliche Kopfschmerzen haben, plötzlich Licht+Geräusch-empfindlich sind,von jetzt auf gleich entkräftet zusammen sacken, treffen zu häufig auf Kinderärzte,die diesen jungen Menschen nicht glauben:#MECFS und #LongCovidKids.
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02.12. 🚪 — Ich wünsche mir hinter meinem 2. Türchen, dass jede*r darauf achtet, wenn künstliche Gräben zwischen #MEcfs & #LongCOVID gezogen werden. Das gilt für die Forschung, die Versorgung & die Berichterstattung wie die Kommunikation. Diese Gräben schaden allen. 1
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Ja, COVID ist ein sehr schlimmes Virus. Schlimmer als die Grippe. Wenn jemand aber nach COVID an ME/CFS erkrankt, ist das Leid nicht größer als das von jemandem, der seit mehreren Jahren nach EBV, Influenza, Norovirus etc. erkrankt ist. 2
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Ja, Versorgungsstrukturen für Long COVID wie z. B. Long COVID-Ambulanzen sind momentan überwiegend komplett beschissen. Das ist aber kein Grund per se Menschen mit ME/CFS strukturell davon auszuschließen. Das darf so nicht sein. 3
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Ja, Long COVID kann für COVID spezifische Forschungsfelder eröffnen. Beispiel Langzeit-Paxlovid. Das ist aber kein Grund bspw. keine Studie mit anderen Virusstatika für Menschen mit ME/CFS parallel dazu durchzuführen. 4
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Ja, wenn man anhaltende Symptome nach COVID hat, hat man erst Long, dann Post COVID. Wenn Symptome nach 6 Monaten bleiben & Kriterien erfüllt werden, ist es ME/CFS. Diese Diagnose macht Angst. Aber nur durch Forschung, Versorgung & Berichterstattung kann Angst abgebaut werden. 5
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(Meine Freund*innen & ich sagen immer „Teil des Schiffs – Teil der Crew“.)
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So mysterious.
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All the talk about so many sudden deaths after covid or #LongCovid reminds me of this. 😪 "He suffered from #MECFS, and died as he left the House of Commons gym in 1988 at the age of 54, after having been advised to exercise his way through the illness." me-pedia.org/wiki/Brynmor_Jo…
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