Alınan kararlar evet tamam iyi de şu an bu hastalıkla yaşam mücadelesi veren bebeklerimiz ne olacak?! Karşılanan zolgensma ilacı için bile bir sürü test kriter varken! Ki bu ilaç da sadece bu hastalığı yavaşlatabiliyorken.. #smabilimkurulu
#SmaBilimKurulu toplanıyor, koskoca Türkiye Cumhuriyeti, ülkesindeki SMA'lı bebeklere ZolgenSma ilaç tedavisi veremiyecek kadar aciz mi??
Hiç bir şekilde tedavi ile ilgili karar çıkmıyor. Çocuklar ilacını alamayacaksa niye toplantınız?
Toplantı ve Huzur hakkı almak için mi?